Mijn zoon heeft tracheamalacie

Mijn zoon heft tracheamalacie, ja ik hoor je denken wat is dat nou weer?!
Graag leg ik je hier meer over uit in deze blog. Lees je snel mee?

Eerder heb ik een blog geschreven over mijn zoon Xam zijn gezondheid, deze blog ging over zijn ALTE. KLIK HIER om mijn verhaal hierover te lezen.
Doordat Xam meerdere malen in het ziekenhuis heeft gelegen (lees 5 keer in 4 maanden tijd) zijn er verschillende onderzoeken naar zijn gezondheid geweest in het Elisabethziekenhuis.
Het viel ons al op zijn eerste dag op deze wereld, zijn drinken ging moeizaam en maakte hierbij een benauwd geluid. Het klonk erg naar en Paul en ik raakte er regelmatig erg gestrest van. We waren bang dat hij weinig zuurstof zou krijgen. Toen hij een keer erg verkouden was is hij opgenomen om zijn saturatie goed in de gaten te houden. Ik gaf toen ook bij de artsen aan dat hij een piepend en benauwd geluidje maakte bij ademen maar helemaal bij het drinken. De artsen en verpleegkundige hebben toen mee geluisterdt en gekeken tijdens het drinken maar ook tijdens zijn slaap en wakkeren momenten. Daaruit kwam de conclusive dat Xam Tracheamalacie heeft.

 

Wat is tracheamalacie?

De term malacie betekent ‘onvoldoende werkzaam aangelegd zijn’. Met de term trachea wordt de luchtpijp bedoeld. Tracheamalacie houdt in dat de kraakbeenringen van de luchtpijp onvoldoende werkzaam zijn aangelegd. Vaak wordt ook gesproken van een slappe luchtpijp of kraakbeenringen die nog niet rijp zijn. Dit komt beide op hetzelfde neer.
Doordat de luchtpijp onvoldoende stevig is, blijft deze niet (voldoende) openstaan tijdens de uitademing. Doordat de luchtpijp onvoldoende open blijft staan, klapt deze naar binnen, wat zorgt voor obstructie en een verkleining in de luchtpijp.
Er zijn twee vormen van tracheamalacie maar ik leg je nu de vorm van Xam uit.
Primaire tracheamalacie betreft de aangeboren variant en komt eigenlijk alleen maar bij baby’s en kinderen voor.

Wat zijn de symtomen van tracheamalacie?

  • Hoorbare ademhalingbaby’s met tracheamalacie hebben vaak een hoorbare ademhaling.   Bij Xam is dit te horen bij het drinken, lachen en huilen.
  • Benauwdheid. Gelukkig is Xam niet altijd benauwd, maar kinderen die een hevige treachemalacie hebben zijn dit wel. Als Xam benauwd is gaat hij sneller ademhalen waardoor zijn ademhaling nog beter hoorbaar is. Dit geeft mij als moeder een angstig gevoel. Mij is verteld door de artsen dat als hij een ademhalingstilstand heeft en blauw aanloopt ik gelijk 112 moet bellen. Helaas hebben we dit inmiddels twee keer meegemaakt. 
  • Voedingsproblemen en groeiproblemen. Xam had in het begin heel veel moeite met het drinken van zijn fles, het heeft ons de eerste 4 maanden zeker geduurd voordat hij rustig en relaxt zijn fles kon drinken. Inmiddels gaat dit stukken beter en daarom is zijn groei nu ook goed!
  • Ontwikkelingsachterstand. Xam heeft aan zijn eerste maanden veel energie verspilt aan het drinken en het ademhalen. Daarom kreeg hij ook fysiotherapie. Inmiddels loopt hij weer helemaal op schema! ( Tenminste zijn EIGEN schema zonder fysio)

 

 

Video kijken met geluid, dit was zijn normale ademhaling tijdens de fles.

Zijn diagnose is gesteld door een arts in Tilburg, zomaar zonder te onderzoeken alleen maar door te observeren. Ik vond dit lasting om te geloven. Natuurlijk herken ik al deze symtomen wel maar hoe weet ik nou zeker dat hij dit heeft, ik wil hem zo goed mogelijk helpen!! Ik heb daarom een second opinion gehad in Veldhoven, er is met een slangetje waar een camera aan vast zit gekeken in zijn keel en daar was het duidelijk te zien dat hij inderdaad tracheamalacie heeft.
Nu hij deze diagnose heeft betekend het niet dat ineens alles over en opgelost is hoor. Waarschijnlijk groeit hij er vanzelf overheen dit kan duren tot ongeveer zijn tweede jaar.
Voor nu moeten we hem goed in de gaten houden als hij ziek is of als er zieke mensen in zijn omgeving zijn. Gelukkig gaat het de laatste maanden erg goed ( al moet ik dit wel even afkloppen hoor).

 

Gelukkig heeft Xam geen erge variant en groeit hij er waarschijnlijk zoals eerder verteld overheen.

Veel liefs,
Mama Joon

Leave a Comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *